C’est facile à repérer dommages physiques, comme les articulations enflées, les saignements de nez, la boiterie et les ecchymoses, lorsqu’on souffre d’un trouble de la coagulation. Mais les dommages psychologiques et émotionnels qui peuvent en résulter ne sont pas aussi faciles à voir ou à traiter.

Un US enquête auprès des patients hémophilespublié il y a quelques années dans la revue Préférence et adhésion du patient, ont conclu que 93% des participants à l’enquête souffraient de dépression, tandis que 92% souffraient d’anxiété. De plus, 28 % ont déclaré avoir une dépression modérée à sévère et 13 % une anxiété modérée à sévère.

Le Mois de la sensibilisation à la santé mentale, observé en mai, est une bonne occasion d’attirer davantage l’attention sur ces types de problèmes.

troubles hémorragiques |  Nouvelles sur l'hémophilie aujourd'hui |  Un texte graphique cite une enquête d'il y a trois ans, déclarant, "93 % des personnes atteintes d'hémophilie souffrent de dépression et 92 % d'anxiété."

(Graphique de Jennifer Lynne)

Stress et troubles de la coagulation

J’ai vécu à la fois de la dépression et de l’anxiété face à de la maladie de Willebrand (MVW) et hémophilie B. Les troubles de la coagulation causent du stress de plusieurs façons, notamment en raison de procédures médicales ratées, de perfusions fréquentes, de stress financier, de problèmes d’accès aux soins et même de l’impact du VIH / sida et de l’hépatite pour ceux qui ont vécu les années 1970 et 1980. De plus, le COVID-19 a ajouté plus de stress pour tout le monde.

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Saigne souvent arrive à des moments inopportuns. J’ai souvent l’impression de ne pas contrôler mon corps. Par exemple, j’ai subi une biopsie cervicale. Quelques jours plus tard, ma sœur et mes neveux m’ont rendu visite en Floride. Un voyage dans un parc à thème était mon cadeau de Noël pour eux. Nous passions un bon moment quand j’ai soudainement commencé à saigner abondamment. Je ne voulais pas révéler le problème à ma famille, mais finalement, j’ai dû le faire. Nous sommes partis tôt et je me sentais horrible.

Par la suite, une infirmière à domicile est venue administrer Humate-P infusions pour traiter ma maladie de von Willebrand. Peu familière avec les troubles de la coagulation et le médicament, l’infirmière a une fois mélangé le médicament de manière incorrecte et, à une autre occasion, a annulé une de mes perfusions. En conséquence, j’avais besoin de médicaments anti-anxiété avant ces rendez-vous. Cela m’a motivé à apprendre à m’auto-infuser.

Les saignements menstruels incontrôlables que j’avais l’habitude de ressentir étaient également terrifiants, et lorsque le traitement ne fonctionnait pas, des sentiments de dépression s’installaient. J’avais tellement d’espoir pour le traitement et je ne comprenais pas pourquoi cela ne fonctionnait pas. J’ai interrogé mes médecins et mon diagnostic. Maintenant, je sais que j’ai besoin d’un médicament de remplacement du facteur pour la maladie de von Willebrand et l’hémophilie B (déficit en facteur IX).

Trouble de stress post-traumatique

Je crois aussi que je peux avoir un trouble de stress post-traumatique médical. Le SSPT est un état de santé mentale déclenché par l’expérience ou le fait d’être témoin d’un événement terrifiant. Selon la Clinique Mayoles symptômes peuvent inclure des flashbacks, des cauchemars, une anxiété intense et des pensées incontrôlables à propos de l’événement.

Dans les années 70 et 80, quelque chose que notre communauté appelle le “holocauste de l’hémophilie”Cela a changé la vie de tous ceux qui l’ont vécu. Dans une récente interview, le culturiste LA Aguayo, qui souffre d’hémophilie sévère, m’a dit : « Ceux qui ont vécu les années 70 et 80 et qui ont reçu un diagnostic de sida et d’hépatite à cause de produits sanguins contaminés ont traversé les moments les plus difficiles. Nous avons la responsabilité de continuer à pousser et à partager avec les autres et à créer le changement. Il y a encore tellement de ressources dont nous avons besoin en tant que communauté pour vivre une vie épanouie. »

Dr. Eric Russ, psychologue clinicien spécialisé dans l’évaluation et le traitement du stress traumatique, a récemment tenu un webinaire sur les traumatismes et le SSPT pour la Fédération américaine de l’hémophilie. Selon Russ, les moyens sains de faire face au stress consistent à respirer profondément, à faire des pauses et à fixer des limites. D’autres tactiques incluent la création de routines et d’horaires, la connexion avec des personnes importantes dans votre vie, la recherche d’aide en cas de besoin et la création de « sens » dans votre journée sous forme de plaidoyer ou d’éducation.

Ressources

L’organisation La santé mentale compte aussi a pour mission de normaliser les conversations sur la santé mentale dans la communauté des troubles de coagulation et de fournir une orientation sur les ressources pour le bien-être mental et les soins. Son site Web contient de nombreux documents connexes, notamment un outil de sélection et une liste de ressources.

L’organisation a été fondée par Debbie de la Riva, dont le fils est né avec une hémophilie sévère en 1994. Debbie a obtenu une maîtrise en psychologie du conseil de l’Université de Houston et est devenue conseillère professionnelle agréée en 1989.

J’écris et je construis un site Web pour promouvoir la défense et l’éducation des personnes atteintes de troubles de la coagulation, en particulier les femmes. LA Aguayo se connecte avec les gens sur Instagram et aide les autres à apporter des changements positifs dans leur vie grâce à l’activité physique et à la nutrition.

Quelles idées avez-vous pour « donner du sens » à votre vie ? Veuillez partager dans les commentaires ci-dessous.


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