Des personnes incarcérées se promènent dans une cour d'exercice à l'extérieur de la prison d'État de la California Institution for Men.

Les prisons américaines détiennent dix fois plus de personnes atteintes de maladie mentale grave que les hôpitaux psychiatriques d’État.Crédit : Lucy Nicholson / Reuters / Alamy

Guérison : Notre cheminement de la maladie mentale à la santé mentale Île Thomas Pingouin (2022)

Un kidnappeur retient en otage un psychiatre et un cardiologue. Il s’engage à libérer celui qui a le plus fait pour l’humanité – et à tirer sur l’autre. La cardiologue explique que les médicaments et les procédures dans son domaine ont sauvé des millions de vies. Le psychiatre commence en ruminant : « Le truc, c’est que… le cerveau est l’organe le plus compliqué du corps. “Je ne peux plus réécouter ça”, confie le cardiologue. “Tuez-moi maintenant.”

C’est l’une des blagues que Thomas Insel, ancien chef de l’Institut national américain de la santé mentale (NIMH), éparpille dans les premiers chapitres de Healing, son analyse approfondie de ce qui a si mal tourné avec le traitement des personnes atteintes de maladie mentale dans le États-Unis. Il a été scientifiquement prouvé que les thérapies s’attaquent aux symptômes pour au moins certains. Alors pourquoi, demande Insel, les taux de suicide, de décès prématuré, de sans-abrisme et de chômage chez les personnes atteintes de maladie mentale grave ne se sont-ils pas améliorés ?

Dans son livre lisible et persuasif, Insel répond à sa propre question à travers des histoires personnelles et des statistiques. Il propose une recette pour de meilleurs soins et un meilleur accès à ces soins. C’est un appel aux politiciens à investir beaucoup plus dans le soutien à la santé mentale et à le faire de manière beaucoup plus judicieuse.

Island sait de quoi il parle. Après son passage au NIMH de 2002 à 2015, il a dirigé l’équipe de santé mentale de la société dérivée des sciences de la vie de Google, Verily, dans le sud de San Francisco, en Californie. En 2019, il a été conseiller en santé mentale auprès du gouverneur de Californie, explorant les nombreux problèmes de soins de l’État.

Il y a 47 000 suicides aux États-Unis chaque année. Au moins les deux tiers concernent des personnes atteintes d’une maladie mentale grave comme la dépression ou la schizophrénie. Le taux de décès par suicide est trois fois supérieur à celui des décès par homicide et augmente régulièrement – même s’il diminue dans d’autres pays. En moyenne, les personnes atteintes de maladies mentales graves meurent d’autres causes, telles que les maladies cardiaques ou le cancer, environ 20 ans plus tôt que la population générale des États-Unis, car elles ne reçoivent pas de traitement médical. En termes d’espérance de vie, ils vivent comme au début des années 1920.

Le cardiologue de la blague d’Insel avait raison de revendiquer le succès. Aux États-Unis, le taux de décès par maladie cardiaque a diminué de plus de moitié depuis les années 1950, en grande partie grâce aux médicaments qui abaissent le cholestérol et agissent contre l’hypertension. Les thérapies pour les maladies mentales graves sont beaucoup moins efficaces. Seulement un tiers des personnes traitées répondent suffisamment, et un tiers ne répondent pas du tout. Le truc c’est que – et ne me tirez pas dessus – le cerveau est vraiment compliqué. Les neuroscientifiques, avec leur compréhension sommaire, ont du mal à trouver des cibles précises pour le traitement.

Accès aux soins

Jusqu’à ce que les thérapies s’améliorent, soutient Insel, nous pouvons faire beaucoup plus en améliorant l’accès à des soins appropriés et en améliorant la qualité de ces soins. Aux États-Unis, environ 40 % seulement des personnes atteintes de maladie mentale bénéficient d’une forme quelconque de soins et, parmi celles-ci, seulement 40 % environ reçoivent un traitement fondé sur des preuves. Insel propose comme modèle le traitement de la leucémie aiguë lymphoblastique infantile, qui avait un taux de mortalité de 90% dans les années 1970 et a maintenant un taux de survie de 90%, grâce à une meilleure gestion des mêmes médicaments. Des améliorations similaires pourraient provenir de l’intégration des médicaments et des psychothérapies pour les maladies mentales graves dans un vaste programme de soins.

Un défi est que le système américain développé principalement pour faire face aux crises de santé mentale, ne fournit pas de gestion et de récupération à plus long terme. Les premiers médicaments antipsychotiques ont été introduits dans les années 1950, permettant de contrôler certains symptômes graves et de libérer des personnes d’institutions psychiatriques souvent brutales. La loi de 1963 sur la santé mentale communautaire a établi le traitement dans les centres de santé locaux comme alternative à l’institutionnalisation. Mais peu de financement a émergé et des dizaines de milliers de personnes se sont retrouvées dans des communautés non équipées pour faire face à leurs conditions.

Medicaid – le système d’assurance-maladie publique américain pour les personnes à revenus limités, introduit en 1965 – ne paierait pas (et ne paiera pas) le séjour des adultes dans des établissements de santé mentale de plus de 16 lits. Ceux qui le pouvaient se sont tournés vers des établissements privés ; d’autres se sont retrouvés incarcérés ou à la rue. Les prisons et les prisons sont devenues de facto des hôpitaux psychiatriques, écrit Insel. Une enquête de 2014 a révélé qu’il y avait dix fois plus de personnes atteintes de maladies mentales graves dans les prisons américaines que dans les hôpitaux psychiatriques d’État (voir aller.nature.com/3kccfca).

Le faible investissement dans les soins de santé mentale n’est pas unique aux États-Unis, et de nombreux pays ont libéré des personnes des institutions une fois que les médicaments étaient disponibles. Mais la plupart des démocraties riches ont des cultures de bien-être social plus fortes.

L’Insel prône une prise en charge globale impliquant des équipes intégrées de psychiatres, de psychologues, d’infirmiers de premier recours et de travailleurs sociaux. Le simple fait de faire traverser à une personne une crise de santé mentale n’aide pas nécessairement ses perspectives à long terme. Ils ont besoin de soutien pour continuer à prendre leurs médicaments, à prendre soin de leur santé générale et à remettre leur vie personnelle sur les rails.

Insel décrit des programmes qui cochent bon nombre de ces cases – certains dans d’autres pays (le Royaume-Uni, par exemple) et d’autres aux États-Unis. Il admire l’initiative Coordinated Specialty Care du NIMH pour les personnes vivant leur premier épisode de psychose, dans laquelle des spécialistes collaborent pour personnaliser les soins, en fournissant une psychothérapie, une gestion des médicaments, une éducation et un soutien familiaux et un soutien au travail ou à l’éducation. Il est en cours de déploiement dans tout le pays après des premiers résultats prometteurs.

La qualité des soins doit également s’améliorer. La plupart des psychiatres ont une solide formation scientifique, mais moins de 40 % des programmes américains de psychologie et de maîtrise en travail social forment les étudiants à des thérapies fondées sur la science. Seuls 18 % des psychiatres et 11 % des psychologues administrent régulièrement des échelles d’évaluation des symptômes pour suivre les progrès des patients.

Peu de gens seraient en désaccord sur le fait que la politique pourrait et devrait renverser la sombre situation des personnes atteintes de maladie mentale. Cependant, le financement de meilleurs soins ne devrait pas réduire les importants investissements du gouvernement américain dans les neurosciences fondamentales. Cela comprend l’initiative BRAIN (Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies), d’une valeur estimée à 6,6 milliards de dollars américains de 2017 à 2027. Ce chiffre éclipse les programmes similaires dans d’autres pays.

Une telle générosité est nécessaire. Les performances inégales des thérapies actuelles ne peuvent être améliorées que par une compréhension plus complète du cerveau, ce qui prendra du temps. Insel fait valoir ce point mais ne donne pas de détails. Il a fait son temps dans la recherche fondamentale, après tout, et ce livre reflète sa prise de conscience presque damascène de ses limites face au racisme, aux inégalités, au logement et à l’éducation médiocres et à l’effondrement de la communauté.

Intérêts concurrents

L’auteur ne déclare aucun intérêt concurrent.

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